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Parte il 27 aprile il cammino lungo la Magna via Francigena per i fibromialgici


Bagheria - Partirà il prossimo 27 aprile alle ore 7,30 dalla cattedrale di Palermo ed arriverà il 5 maggio ad Agrigento: è “Il Cammino sulla Magna Via Francigena” per sensibilizzare nei confronti dei malati di fibromialgia, la sindrome che consiste in una forma comune di dolore muscolo-scheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Organizzato dall’AISF Onlus, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, che ha istituito la sede regionale presso la Casa del Volontariato e della Solidarietà, a Bagheria, in sinergia con l’associazione Cammini francigeni di Sicilia, BCsicilia e Neava Onlus, la manifestazione verrà presentata nel corso di una conferenza stampa, a palazzo delle Aquile, alle ore 10,00, il 24 aprile.

Ad incontrare i giornalisti il sindaco di Palermo, Leoluca Orlando, la vicepresidente area Sud Italia e referente Regione Sicilia AISF Onlus Giusy Fabio, il sindaco della città Bagheria, primo comune ad aver sposato l’iniziativa e partner attivo dell’evento, Patrizio Cinque, l’assessore alle Politiche Sociali di Bagheria Maria Puleo, il presidente dell’Ordine dei medici di Palermo Salvatore Amato, il sindaco di Castronovo di Sicilia Vito Sinatra, il ricercatore universitario Giuliana Guggino, dirigente medico in reumatologia policlinico Paolo Giaccone, il referente dell’associazione Amici Cammini Francigeni di Palermo, Salvatore Balsamo, Claudia Tripi vicepresidente dell’associazione una lotta per la vita, il  presidente provinciale del Coni di Palermo Giuseppe Canzone, Salvatore Zichichi responsabile medico croce rossa Palermo, don Angelo Mannina presidente club59 Italy e Patrizia Terzo presidente del gruppo folkloristico Sicilia Bedda.

Riconoscendo il valore dell’evento, si sono prestati come testimonial il duo comico Ficarra e Picone, l’inviata di Striscia la notizia, Stefania Petyx e gli attori Paride Benassai, Orio Scaduto e Alessandro Rugnone cui vanno i ringraziamenti di AISF.

#L’Invisibile diventa Visibile è lo slogan che AISF ha lanciato per promuovere l’evento e per dimostrare come questa malattia ancora non sia considerata tale e non abbia la giusta attenzione. AISF ONLUS, rivolgendosi alle problematiche dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica e sindromi correlate, intende svolgere un’azione sia di interesse collettivo sia di tutela e salvaguardia dei diritti del singolo per garantire il miglior livello di vita possibile in termini di assistenza medica, farmacologica e socio-sanitaria sull'intero territorio nazionale.


Concluso il XVII Congresso nazionale di Aisf Onlus


Milano, 8 aprile 2019 – “Nelle patologie croniche la prevenzione ha un impatto rilevante, è fondamentale per riuscire a limitare il più possibile i danni che la malattia provoca sulla qualità di vita del paziente”. È intervenuto così Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di AISF ONLUS, durante il XVII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica che si è tenuto domenica 7 aprile al quale hanno partecipato anche i referenti delle sezioni provenienti da tutta Italia.

“Nella fibromialgia non c’è un marcatore di malattia – ha continuato Sarzi Puttini –, non c’è un’uniformità di dati clinici e i sintomi dei pazienti sono molto eterogenei ed è difficile riuscire ad avere delle regole che valgano per tutti i pazienti. C’è bisogno di una terapia multimodale che orienti a 360 gradi il quadro clinico del paziente”.

Nel corso della giornata esperti, medici, pazienti, volontari e soci AISF ONLUS hanno partecipato a una serie di incontri, dibattiti e interventi aventi come tema il ruolo e l’importanza della prevenzione nella sindrome fibromialgica.

Sebbene il titolo del Congresso fosse “La prevenzione: realtà o mito nella sindrome fibromialgica?” c’è stato anche spazio per parlare del ruolo e dell’importanza delle sezioni locali di AISF ONLUS, diffuse su tutto il territorio.

“Ogni sezione ha come scopo principale quello dell’ascolto dei pazienti - ha spiegato Giusy Fabio, vicepresidente di AISF ONLUS Area Sud Italia e referente della sezione Bagheria-Palermo di Bagheria – entrando in contatto diretto con loro, fornendo informazioni sulla malattia e sull’impatto che avrà sulle loro vite”.

La stessa Fabio lancia poi un appello a tutti i pazienti: “Cercate la sezione AISF più vicina a voi e se non la trovate create voi stessi una sezione. Diventare volontari AISF è un aiuto non solo per voi stessi ma anche per gli altri”.

AISF ONLUS

AISF ONLUS è una associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti,medici, familiari, professionisti e volontari a vario titolo, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di potenziare e sviluppare progetti che diano, nell'ambito dell’assistenza sanitaria, una qualità tanto più possibile rispondente ai bisogni del malato fibromialgico. A questo scopo si è dotata di sezioni regionali che permettono l’organizzazione di attività locali di informazione, divulgazione e conoscenza sulla tematica della Sindrome Fibromialgica. AISF ONLUS,rivolgendosi alle problematiche dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica e sindromi correlate, intende svolgere un’azione sia di interesse collettivo sia di tutela e salvaguardia dei diritti del singolo per garantire il miglior livello di vita possibile in termini di assistenza medica, farmacologica e socio-sanitaria sull'intero territorio nazionale.


(Video) Modica: sabato 9 marzo un convegno sulla fibromialgia


Sabato 9 Marzo ore 9,30 presso auditorium Floridia a Modica si terrà un convegno sulla sindrome fibromialgica voluto fortemente dal Comune di Modica, dall'associazione Movimento difesa del cittadino e da Aisf Onlus.

Il convegno nasce dall'esigenza di sensibilizzare il territorio prima di tutto sulle problematiche della patologia e per potere fornire informazione ai pazienti e al personale sanitario della zona.


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