Pochi giorni prima delle parole di Grillo ad Italia 5 stelle c'è stato un incontro del comitato #SIAMOHANDICAPPATINOCRETINI al ministero delle politiche sociali e con il Ministro Zoccano del governo M5s-Lega. Ho sentito Lunia Ales partecipante al confronto come promotrice dello stesso comitati, per qualche domanda sulle prospettive delle persone con disabilità sull'isola ed un suo parere sulla bufera che ha investito gli spettri autistici, scaturita appunto dalle frasi del garante, sul palco della convention annuale del MoVimento 5 stelle.
Ne è uscito fuori un dialogo aperto in cui non si parla solamente di tecnicismi ma anche di empatia, differenze nord sud, scuole, diritto allo studio, assistenza domiciliare ed un parere dissonante rispetto alle opinioni girate sul web e sui giornali.
Lunia, i report su come sia andato il dialogo con il governo sono pubblicati sulla pagina del comitato. Mi piacerebbe se ti va andare in profondità sulle questioni con uno sguardo alla fine anche su Beppe Grillo ed il suo spettacolo.
Sappiamo tutti la differenza di strutture ed anche sociale fra nord e sud, una fra tante la pratica della degenza che nel meridione è praticamente nulla, non è chiaro se per una questione culturale oppure per carenze di sistema.
Ma in generale come e dove si dovrebbe intervenire per riequilibrare il divario fra le due macroregioni?
Ci sono modelli positivi applicabili da poter esportare.
Proprio qualche giorno fa il presidente della inrca Bernabei, parlando dei dati sanitari e la popolazione over 65, ha sollevato la questione sull'assistenza domiciliare come strumento principe per evitare l'intervento delle strutture sanitarie, sia come pronto soccorso che come ricorso al ricovero e o ancor peggio alla scelta di istituzionalizzazione.
A tutto ciò deve essere aggiunto un'osservazione importante, tale possibilità incide profondamente sulla qualità di vita e di benessere di chi non può prendersi cura di sé rimanendo al proprio domicilio. L'importanza è il valore di poter continuare a vivere a casa propria, nel proprio ambiente, e poter evitare forme di isolamento o comunque allontanamento si palesa ancor di più per gli anziani per i quali rappresenta un fattore di forte disorientamento e alla base dello sviluppo di forme di depressione.
L' Istituzionalizzazione molto frequente nelle regioni del nord è infatti l'elemento discriminante tra i dati del numero di persone con disabilità tra nord e sud. Al sud, spesso per mancanza di lavoro ma anche per cultura, si tende a tenere i propri familiari vicini e non negli istituti.
Se i governi del nord Italia garantissero l'assistenza domiciliare a tutti i loro cittadini con disabilità gli istituti - organizzati, brutti o bellissimi che siano - inizierebbero a svuotarsi a favore di tante persone che potrebbero recuperare il proprio stile di vita e si sentirebbero di nuovo parte del mondo.
Bene passiamo ad un ambito conoscete. Come associazione avete un discreto dialogo con la regione Sicilia, oltre all'incontro con il governo nazionale, si prevedono passi in avanti sull'isola?
A livello regionale l'unico passo in avanti è stato fatto innanzitutto dall'ex presidente Crocetta. Questo ovviamente grazie al sostegno di personaggi famosi e al nostro pressing e il nostro fermo e compatto movimento che hanno poi permesso il sostegno a più di 10000 famiglie siciliane fino ad allora sconosciute persino alle istituzioni. L'attuale governo ha cercato di adeguarsi ridimensionando i contributi, cercando di organizzare il sistema e reperire i fondi necessari ma soltanto rispetto agli assegni del patto di cura. Il problema più grave rimane ancora la non applicazione delle normativa vigente , parliamo della 328/2000 e l’abbandono pressocchè assoluto delle persone con disabilità grave per cui continuiamo a batterci. In generale i fondi sono ancora scarsissimi rispetto al fabbisogno oggettivo e mettono in difficoltà tutti, gravi e gravissimi.Ribadiamo però che sono le persone con disabilità grave più in particolare che oggi hanno bisogno di risposte. Ad oggi per le istituzioni sembrano inesistenti.
In cosa lo stato potrebbe intervenire per far funzionare una regione arretrata dal punto di vista dei diritti umani come la nostra?
Sicuramente mettendo in atto controlli, sanzioni e monitoraggi mirati e soprattutto puntuali per verificare chi ha rispettato le norme ma anche se i fondi sono stati ben spesi.
Vi ho sentito battere parecchio sul diritto allo studio, alla socialità dentro le scuole, dei ragazzi diversamente abili. Com'è la situazione e quali azione state pensando di mettere in campo.
Intanto i ragazzi non sono diversamente abili ma hanno delle disabilità che in alcuni casi riescono a superare mettendo in atto nuove abilità. Le attività scolastiche così come tutte le attività pubbliche dovrebbero essere sospese se non sono fruibili per tutti. La settimana scorsa a Matera un preside ha chiuso la scuola perché l'acqua era inquinata.
In molte scuole non sono stati attivati i servizi di trasporto e di personale igienico sanitario lasciando ancora una volta alla famiglia il compito di fare da ammortizzatore sociale, accompagnando i propri figli e rimanendo a loro disposizione durante le ore di lezione.
Disservizi ingiusti che colpiscono sì gli studenti con disabilità, ma in realtà la comunità tutta. Privare gli studenti del diritto di condividere la loro esperienza di vita con quella dei loro compagni solamente perché hanno dei bisogni speciali è un'ingiustizia. La conoscenza, la socializzazione è un diritto di tutti e per tutti. Dunque allo stesso modo vengono privati gli studenti che non hanno disabilità perché perdono la preziosa opportunità di conoscere i loro compagni con i loro limiti e la loro capacità di superarli. Essergli amici, offrirsi in aiuto, regala un'esperienza unica, di crescita e veramente preziosa … un dono umano per tutti. Garantire il diritto allo studio ha il valore di migliorare tutti noi. Un dovere che dobbiamo a tutte le nuove generazioni. I figli, tutti, meritano questo contributo! Non perché conoscere chi ha una disabilità migliori inequivocabilmente qualcun altro, ma se si viene privati della possibilità di conoscersi non lo sapremo mai. Tutti possiamo contribuire a rendere migliore qualcuno, la sua giornata o/e la sua crescita. Io ho imparato da persone che vivono condizioni di tutti i tipi, anche con disabilità. È lo Scambio con la realtà dell'umanità il dono più prezioso. Ricordiamo sempre che condividere la propria esperienza di vita è un dono prezioso per tutti. E privare i bambini di questa magnifica e indispensabile opportunità significa impedirgli di conoscere l'altro, illudendosi che la realtà sia priva di ostacoli e o viceversa irta di difficoltà. I bambini che non conoscono nuovi limiti e la possibilità di superarli sono condannati alla povertà d'intelletto oltre che d'animo. I bambini normodotati hanno il diritto di conoscere e condividere la propria esperienza di vita con la realtà, con i bambini che hanno limiti diversi ma che possono comunque dare e regalare qualcosa di unico, la gioia e la possibilità di vivere riuscendo ad esserci... nonostante tutto.
Ad ogni modo abbiamo esposto, a Zoccano, come organizzare il sistema scolastico e più in particolare il modo per poter avviare le attività didattiche potendo rispondere ai bisogni di tutti gli studenti e garantire così l'attività didattica per tutti gli studenti, anche se si hanno disabilità, sopratutto dal primo giorno di scuola.
Sul tema dei diritti sappiamo tutti il contratto di governo con la lega ha dovuto lasciare a desiderare, concentrandosi sui temi di natura gestionale ed economica del paese, relegando ai comuni ed alle regioni molte battaglie riguardanti le uguaglianza umane in generale. Cosa è possibile attuare sul piccolo anche partendo dagli enti locali per riequilibrare le disparità che avete registrato.
Noi continueremo sempre a ragionare per garantire l'uguaglianza. La cultura che potremmo in generale considerare “razzista” portata avanti da alcuni partiti di questo attuale governo ci vedono fortemente contrari.Tali azioni o pensieri andrebbero sempre intellettualmente essere contrastati dalle persone di buon senso.
Per quanto riguarda le dichiarazioni di Beppe Grillo e la posizione di Zoccano, credo che la sua presa di distanza abbia tentato di recuperare quella fascia di cittadini che si sono sentiti offesi da questa vicenda.
Personalmente ho preferito il silenzio di Fontana alle dichiarazioni di Zoccano. Tra i nostri followers alcuni chiedono al Sottosegretario di preoccuparsi delle sue azioni piuttosto che delle espressioni di Beppe Grillo. Ma se guardo più in generale abbiamo registrato, anche all'interno del comitato, molta indignazione e questa va rispettata.
Io credo che Beppe Grillo sia un comico e anche molto bravo! Voleva probabilmente far notare che chi soffre di questa condizione è autorizzato a vivere nel suo mondo, ma chi ci governa e ci rappresenta non può permetterselo. La forma espressiva poteva essere migliore, anche se Si tratta di un comico. Bisognerebbe abbandonare l'abitudine di utilizzare le sindromi come termine per offendere qualcuno.
Personalmente ritengo che le dichiarazioni del presidente Musumeci durante la finanziaria, siano state profondamente più offensive. Ha identificato le persone con le patologie definendole "un colpo in fronte", le ha utilizzate per giustificare le proprie scelte politiche, questo sí che è grave! Mi piacerebbe che tutte quelle persone, in Italia, che hanno taciuto o che lo hanno persino difeso oggi facessero altrettanto. Fosse così non sarebbe nata alcuna polemica... una frase di 3 secondi durante uno spettacolo che seppur fatto da chi promuove un movimento non giustificava delle scelte politiche come invece è avvenuto in quella triste e becera conferenza stampa di Musumeci. Dopo tutto quelle parole di Grillo non interferiscono con le scelte politiche e questo lo sappiamo tutti benissimo.
Se il presidente della Repubblica avesse paragonato i politici attuali a dei ciechi che brancolano nel buio, magari anche simulandone le movenze, avrebbe fatto lo stesso tipo di "offesa"... dubito però che le persone non vedenti si sarebbero offesi.
Ad ogni modo, ribadisco che è comunque necessario cambiare il linguaggio per poter cambiare il pensiero, Beppe Grillo in quanto promotore del primo partito d'Italia ha una responsabilità e dovrebbe prenderne atto evitando queste scivolate, anche al di là della loro facile strumentalizzazione. Chiedere scusa servirebbe forse a placare le po'polemiche? Non so, non penso... di certo però esprimere il proprio dispiacere per chi si è sentito offeso da quelle parole è già un passo che credo andrebbe fatto.
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